Lite mycket just nu

Ja som ni märkt har jag hamnat lite efter här på bloggen med julkalendern och uppdateringar om livet.
Det har varit rätt mycket ett tag och jag känner hur det påverkar mig mer än jag vill.

Jag håller på att utredas för sjukdomen EDS (Ehlers Danlos Syndrom) som är en medfödd bindvävsdefekt som lite kortfattat beskrivet kan innebära en hel rad saker, i de flesta fallen smärta, värk och överrörlighet.
Jag har alltid haft väldigt överrörliga leder, alltid fått grav träningsvärk av minsta lilla och haft ont i diverse muskler och leder i perioder.
Det senaste året har det övergått i mer tätare perioder och senaste halvåret är det konstant värk i kroppen, speciellt i knän och händer.

Jag har också sedan jag var liten kunnat få plötslig smärta i i stort sett alla kroppsdelar som finns, kan vara ett finger, en tå, armbåge, öra, revben osv.
Men oftast bara på ett ställe i taget, och det kommer från ingenstans och känns ungefär som en kraftig sträckning eller som ett benbrott (sitter det i någon del i benen/fötterna så kan jag inte stödja på benet), det kan hålla i sig i en halvtimme eller tre dagar, försvinner lika plötsligt som det kommer.
Detta har jag trott varit normalt, att alla upplever det såhär.

Förra vintern blev ena handleden blå och jag hade svårt att greppa något, öppna flaskor etc. helt från ingenstans. Var inne och röntgade och hittade inga fel.
Det gav med sig på ett par månader men aldrig helt.

När jag var i USA i somras och vi promenerade mycket så fick jag en knöl på ena hälsenan som ömmade rejält, jag trodde det berodde på skorna så jag bytte till flipflops.
Då svällde hela hälsenan upp istället, detta var också borta på ett par dagar.
Jag hade då problem med en elak fotsvamp som yttrade sig som en stor böld (och läkarna visste inte vad det var, men det är en annan story) så jag avlastade fötterna knasigt och jag tänkte att det var därför.
Jag kom sedan hem från USA och började jaga Pokémon när det spelet släpptes, helt plötsligt fick jag en knöl på ANDRA hälsenan och den svällde också upp.
Detta upprepades så fort jag promenerade och ansträngde fötterna minsta lilla.

Sedan i somras har jag också haft konstant värk i händerna. Det känns som en typ av träningsvärk kombinerat med muskelsvaghet. Har inte alls lika starka nypor som förut och det känns emellanåt som att jag till och med har problem med att skriva på tangentbordet.
Detta i kombination med att händerna domnar bort konstant, speciellt när jag ligger ner.

Jag var hos en läkare för ett tag sedan som misstänker att jag har EDS, en sjukdom jag gått och tänkt på som “Jaja, jag har ju iallafall inte EDS” – då jag känner ett par stycken som har just detta.
Men ju mer tester läkaren gjorde desto “högre poäng” fick jag.
Jag fick då en remiss till smärtrehab som är de som får ställa en definitiv diagnos och som sedan kan hjälpa mig i habiliteringen – ja habilitering. För rehabilitering går inte då sjukdomen är kronisk och saknar botemedel.
Jag fick också remiss till arbetsterapeut och sjukgymnast.

Hela den här grejen har tagit ganska hårt på mig psykiskt, och gör mig rätt nere och utmattad – detta ovanpå konstant värk i kroppen som också gör mig trött och inte så jäkla party liksom.

I torsdags träffade jag arbetsterapeuten, som pratade en hel del om mina händer och gjorde lite tester – hon mer eller mindre konstaterade karpaltunnelsyndrom, ovanpå en eventuell EDS-diagnos.
Detta slog ännu hårdare, trots att jag vet att det går att operera och det går att träna och stärka upp det.

Men det var inte direkt vad jag behövde.

MEN jag försöker ändå se positivt på detta, igenom allt jobbigt och alla frågor om hur framtiden kommer att se ut.
Kommer jag att hamna i rullstol till slut? Eller kommer jag att klara mig utan? Kommer jag få värre ont än jag har nu?

Trots detta vill jag se ljust på det.
Jag kommer att få hjälp av en sjukgymnast som kan hjälpa mig att träna rätt för att orka med ridningen. Jag är beordrad av läkare och arbetsterapeut att ALDRIG sluta rida, för det är förmodligen ridningen som har räddat mig såhär länge innan allt bröt ut.
OM shit is going down och jag blir sämre om några år så att det räknas som en viss grad av funktionsnedsättning – DÅ ska jag ha en plats i landslaget för para-ryttare.
Jag kanske också då får handikapptillstånd för parkering, då får man parkera närmast ingången på GEKÅS, Ullared.
Och jag kommer, med en diagnos, förhoppningsvis kunna få hjälpmedel så att jag klarar av vardagen bra ändå.

Just nu vill jag mest bara ha en diagnos, så jag vet varför jag mår som jag gör – för då kan jag göra något åt det.
Även om sjukdomen är kronisk, så ska jag göra ALLT för att den inte ska få ta mitt liv ifrån mig.
Jag VÄGRAR sjukskriva mig.
Jag VÄGRAR sluta rida och träna.

Men nu vet ni, jag ska försöka orka med julkalendern igen.
Det är fortfarande en grej och kommer att avgöras även om det kanske inte blir 24 luckor!

dsc_2781-2


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *