Jag behöver hjälp

Jag behöver hjälp av min omgivning, familj och vänner.
Det är inte mycket jag begär, mer än att ni ska läsa detta och hjälpa mig med det jag behöver.

Som många vet, och kanske inte vet, så lider jag av en kronisk smärtsjukdom, eller ja – egentligen två.

Men den som just nu påverkar mig allra mest och som jag aktivt arbetar med nu, för att kunna fortsätta leva, jobba och rida – är fibromyalgi.
Jag tänker inte förklara mer ingående vad det är annat än att man kan säga att mitt nervsystem är åt helvete.
Jag kan t.ex från ingenstans få smärtor i en hand eller fot, där signalerna som skickas till nervcentrum i hjärnan skriker “AAAAAAAAAAAAAAAAH HJÄLP JAG ÄR BRUTEN!!!” men det egentligen inte är något fel.
Ett vanligt tryck med ett finger i ryggen på mig, kan vissa dagar få mig att svimma då mitt nervsystem tror att det är en kniv. etc.
Det är helt enkelt fel på mina “volymkontroller” som reglerar smärta i alla mina nerver.
Detta går upp och ner. Vissa dagar kan jag känna mig helt frisk och starkare än någonsin, för att nästa dag känna mig som en 90-åring med all världens krämpor.

Jag har valt att försöka låta bli att gnälla utåt, detta kan göra att de runtomkring mig inte förstår hur sjuk jag egentligen är.

Jag har de senaste 5 veckorna deltagit på en smärtskola arrangerad av min vårdcentral, med 5 utbildningstillfällen för folk med fysisk smärta.
Jag kommer nu att dela med mig av det viktigaste delarna som jag tagit med mig därifrå, och även de delar där min omgivning kan hjälpa mig att må bättre.

Acceptans

Jag, som alla andra med kronisk smärta, måste lära mig att acceptera att min kropp är såhär. Det finns inget botemedel. Jag kan bli bättre, men jag kan aldrig bli bra. Smärtan och värken kommer ALLTID att vara en del av mitt liv.
Jag har kommit ganska långt i detta.
Jag har accepterat att siuationen är som den är, men den ska aldrig någonsin få hindra mig från att göra vad som är viktigt för mig.

Värdera måsten

Som människa, och speciellt vuxen, finns det en massa måsten man måste göra.
Men hur viktiga är dessa måsten egentligen?
Exempel:
Är det viktigt att jag MÅSTE dammsuga mitt hus idag? Nej jag får inte besök ikväll eller imorgon, jag kan dammsuga imorgon om jag har en bättre dag då istället.  (= ingen direkt konsekvens)
Är det viktigt att jag MÅSTE äta mat? Ja, det är viktigt. Annars triskerar jag att dö (= direkt konsekvens)

Förstår ni?

Hur jag tänker och mår spelar stor roll

Om jag är låg, nere och känner mig dålig för att jag inte uppnår vissa mål eller måsten en dag – då eskalerar mina symptom.
Jag blir utmattad, hjärntrött, tappar närminnet och får väldigt ont.

Något vi fått lära oss på smärtskolan är att vi måste gå in och ur en uppgift med positiva tankar.
Om jag t.ex. känner att jag inte klarar av att rida en dag så får jag ofta väldigt dåligt samvete, speciellt om hästen fått vila ytterligare en dag innan. Då är det väldigt lätt att tänka dåliga tankar om mig själv – för att jag vet att jag borde, men jag orkar verkligen inte.
Har jag inte ont, men bara är trött – då brukar jag rida iallafall. Men är jag sådär “fibrotrött” (ett tillstånd där jag till och med kan somna bakom ratten efter att ha kört bil i mindre än 10 min, trots att jag var pigg före) plus att jag har ont i kroppen. Då har jag lärt mig att jag bara kommer att bli sämre om jag pressar kroppen.

Men om jag istället tänker “Shit vad duktig jag var som klarade av att mocka idag, och fixa allt åt hästen – utan att be om hjälp!”, då mår jag mycket bättre både fysiskt och psykiskt.
För annars är det väldigt lätt att hamna i en ond spiral, där man går och klankar ner på sig själv hela tiden. Det är inte ett hälsosamt tillstånd för någon.

Vad behöver jag hjälp med?

Så vad behöver jag egentligen hjälp med? Nej jag behöver inte hjälp att fixa stallet, bära tunga saker eller städa.
Det jag vill ha av min omgivning är förståelse. Förstå att jag inte alltid klarar av att prestera på samma nivå som andra, förstå att den träning som funkar för dig inte nödvändigtvis ens är nyttig för mig.
Jag har ett läkarteam med läkare, psykolog, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut som jag är oändligt tacksam över. Jag får verkligen den hjälp jag behöver, plus väldigt mycket därtill.

Jag behöver att ni accepterar att jag inte fungerar som en frisk människa, även om jag oftast uppträder som det. Att jag inte klarar av att leva mitt liv på ett sätt som alla andra. Att jag är vuxen nog att bestämma själv om vad jag vill göra och inte göra.

Jag behöver också att ni inte ger mig mer skuldkänslor än de jag ger mig själv. För ska jag brottas med mina egna skuldkänslor som mitt inre dagligen kastar fram – så behöver jag inte höra det från andra runtomkring också. Det hjälper inte till, även om ni egentligen bara vill mitt bästa och bryr er om mig.
Om jag väljer att låta hästen vila en dag, fast han redan vilat ett par dagar samma vecka – så ingår det i min rehabplan och jag vill inte behöva försvara eller förklara den.
Att jag väljer att t.ex. en kväll åka iväg och göra något annat istället för att rida, så ingår också det i min plan.
Den absolut värsta smärtan jag har i kroppen, är också den som är absolut allra mest frekvent och svårast att leva med, är den som sitter i min ländrygg. Jag FÅR inte rida för varken mig själv, läkare eller sjukgymnasten, när jag känner på ett visst sätt.
Ibland gör jag det ändå för att det är träning eller tävling, för att jag är envis som en jävla åsna, men jag får betala dyrt för det efteråt, ibland upp till en månad innan jag kan rida normalt igen.

Vissa människor upplever att jag flänger runt och stressar överallt. Det gör jag inte.
Jag har fått lära mig att tacka nej till saker, och har börjat tacka nej till majoriteten av saker jag blir tillfrågad om och gör bara saker jag vill göra.

Och om jag nu väljer att göra något som jag mår bra av, då vill jag INTE höra av andra att jag borde lugna ner mig eller fokusera på mig själv istället. För det är exakt det jag gör.
Jag stressar i stort sett ALDRIG. Så om jag inte stressar över saker jag gör, så kan väl andra i min omgivning ge fan i att stressa åt mig?

På våren har jag en tendens att ha många saker inbokade, det är många helger att åka iväg på. Men inte en enda helg är ett tvång, det är jag själv som har valt och planerat in dessa.

Och om jag råkar ha en ledig lördag, då tycker jag faktiskt att det är upp till mig att välja vad jag ska göra den dagen, utan att stressa.

Så om jag inte har tvättat den dagen jag sa att jag skulle tvätta, att jag prioriterar något konstigt, eller låter min häst vila fast han redan har vilat en dag, eller att jag inte dammsugit mitt hus på ett specifikt datum, eller gjort något annat som inte påverkar någon annan än mig själv – så vill jag faktiskt inte höra det av någon annan heller, för jag vet redan, och det mesta är en del av min plan. Att min plan inte ser ut som andras planer, utan min plan är lite mer flytande – beror ju på att min kropp kan tro att den är döende en dag och elitidrottare nästa dag.
Jag måste få lov att göra saker i min takt, på mitt sätt och en liten bit i taget.

Om inte jag får hjälp med detta så kommer jag att drivas in i väggen och kommer varken kunna jobba, rida eller leva mer.

Tack! <3

Kroniskt sjuk – dra ner på ridningen?

I fredags fick jag min diagnos.
Eller mina diagnoser.

För de som inte vet har jag under många år upplevt oförklarlig värk och konstiga smärtor.
De senaste två åren har det blivit mer regel än undantag, värken har blivit mer konstant.
Det senaste året har även händer och fotleder börjat krångla.
Fotleder får knölar och sväller upp om jag går för mycket.
Händerna värker, domnar och är orkeslösa.

Då jag har reumatism i släkten så blev jag orolig att även jag är drabbad, jag tog steget och sökte hjälp.

Jag fick först träffa en läkare som beordrade ultraljud på hälsenorna, men de hittade ingenting.
Sedan fick jag komma till en läkare som misstänkte att jag lider av EDS (en bindvävssjukdom) och remitterade mig till Smärtrehab i Säter.
Nu har jag genomgått en rad tester och undersökningar på Smärtrehab.
Jag har träffat läkare, sjuksköterska, psykolog och sjukgymnast.

I fredags fick jag diagnoserna fibromyalgi och hypermobilitet (överrörlighet).
Utöver detta har jag sedan 2012 haft diagnosen endometrios.
3 st kroniska smärtsjukdomar, även om hypermobilitet inte alltid innebär smärta.

De har kommit fram till att jag inte behöver psykologisk hjälp, då jag inte dragit ner på någon fysisk aktivitet eller avstår från andra saker (mest för att jag alltid haft ont till och från och inte plötsligt blev dålig).
Jag kommer att få medicinsk hjälp samt hjälp med min fysiska träning  för att hitta en balans och för att få hjälp att stabilisera muskler kring överrörliga leder.

Jag har fått en rad direktiv om vad jag bör göra samt vad jag absolut inte får göra

Vad jag inte får göra:
– Stretcha
– Yoga
– Sluta rida
– Sälja hästen

Japp det är sant, det hela teamet säger till mig är att jag inte får sluta rida och att jag inte får göra mig av med hästen.
De anser att jag är väldigt fysiskt aktiv, trots att jag är sjuk, detta är enbart på grund av hästen.
Hade jag inte haft Casanova hade jag förmodligen blivit sämre, för jag hade inte haft något som motiverade mig att röra på mig.
Jag får röra på mig så mycket jag vill och orkar, sålänge jag själv känner när jag behöver vila – och faktiskt vilar då.

Jag ser ganska positivt på den här diagnosen.
Det är INTE en kul sjukdom, det är INTE kul att ha ont.
Det är inte det som gör att jag är positiv.
Jag är positivt inställd just på grund av att jag länge förstått att något varit fel, men inte sökt hjälp.
Jag har redan accepterat, sedan innan jag sökte hjälp, att det är något som inte kommer att gå över.
Oron som har funnits hos mig i att inte veta vad det är som är fel har varit värre än att acceptera att jag får leva med värken resten av mitt liv.

Nu VET jag vad som är fel, mitt nervsystem går bananas.
Smärtan är inte farlig.
Jag kan röra mig – fast det gör ont!

Ni kan gnälla hur mycket i vill om hur mycket min “hobby” med hästar kostar. Det rör mig inte i ryggen.
För det jag egentligen investerar pengar i är en hyfsat dräglig framtid för mig själv i en kropp som inte riktigt fungerar som den ska.

Men kom inte och säg att jag ska dra ner på ridningen, för det får jag inte för läkarna 🙂

Mitt stora mål nu är att få ordning på den fysiska träningen utanför stallet och bli såpass stark och stabil att jag kommer klara av att ha två hästar, det tyckte alla i teamet var en bra plan.

Det är nästan som att få häst på recept 😉

Min fantastiska hjälte Casanova är viktigare i mitt liv nu mer än någonsin <3

Bjuder på lite bilder från vårens första WE-träning, nu i söndags.
Jag tackar mina sponsorer http://event-bilder.se/ som fanns på plats för att dokumentera =)