Jag behöver hjälp

Jag behöver hjälp av min omgivning, familj och vänner.
Det är inte mycket jag begär, mer än att ni ska läsa detta och hjälpa mig med det jag behöver.

Som många vet, och kanske inte vet, så lider jag av en kronisk smärtsjukdom, eller ja – egentligen två.

Men den som just nu påverkar mig allra mest och som jag aktivt arbetar med nu, för att kunna fortsätta leva, jobba och rida – är fibromyalgi.
Jag tänker inte förklara mer ingående vad det är annat än att man kan säga att mitt nervsystem är åt helvete.
Jag kan t.ex från ingenstans få smärtor i en hand eller fot, där signalerna som skickas till nervcentrum i hjärnan skriker “AAAAAAAAAAAAAAAAH HJÄLP JAG ÄR BRUTEN!!!” men det egentligen inte är något fel.
Ett vanligt tryck med ett finger i ryggen på mig, kan vissa dagar få mig att svimma då mitt nervsystem tror att det är en kniv. etc.
Det är helt enkelt fel på mina “volymkontroller” som reglerar smärta i alla mina nerver.
Detta går upp och ner. Vissa dagar kan jag känna mig helt frisk och starkare än någonsin, för att nästa dag känna mig som en 90-åring med all världens krämpor.

Jag har valt att försöka låta bli att gnälla utåt, detta kan göra att de runtomkring mig inte förstår hur sjuk jag egentligen är.

Jag har de senaste 5 veckorna deltagit på en smärtskola arrangerad av min vårdcentral, med 5 utbildningstillfällen för folk med fysisk smärta.
Jag kommer nu att dela med mig av det viktigaste delarna som jag tagit med mig därifrå, och även de delar där min omgivning kan hjälpa mig att må bättre.

Acceptans

Jag, som alla andra med kronisk smärta, måste lära mig att acceptera att min kropp är såhär. Det finns inget botemedel. Jag kan bli bättre, men jag kan aldrig bli bra. Smärtan och värken kommer ALLTID att vara en del av mitt liv.
Jag har kommit ganska långt i detta.
Jag har accepterat att siuationen är som den är, men den ska aldrig någonsin få hindra mig från att göra vad som är viktigt för mig.

Värdera måsten

Som människa, och speciellt vuxen, finns det en massa måsten man måste göra.
Men hur viktiga är dessa måsten egentligen?
Exempel:
Är det viktigt att jag MÅSTE dammsuga mitt hus idag? Nej jag får inte besök ikväll eller imorgon, jag kan dammsuga imorgon om jag har en bättre dag då istället.  (= ingen direkt konsekvens)
Är det viktigt att jag MÅSTE äta mat? Ja, det är viktigt. Annars triskerar jag att dö (= direkt konsekvens)

Förstår ni?

Hur jag tänker och mår spelar stor roll

Om jag är låg, nere och känner mig dålig för att jag inte uppnår vissa mål eller måsten en dag – då eskalerar mina symptom.
Jag blir utmattad, hjärntrött, tappar närminnet och får väldigt ont.

Något vi fått lära oss på smärtskolan är att vi måste gå in och ur en uppgift med positiva tankar.
Om jag t.ex. känner att jag inte klarar av att rida en dag så får jag ofta väldigt dåligt samvete, speciellt om hästen fått vila ytterligare en dag innan. Då är det väldigt lätt att tänka dåliga tankar om mig själv – för att jag vet att jag borde, men jag orkar verkligen inte.
Har jag inte ont, men bara är trött – då brukar jag rida iallafall. Men är jag sådär “fibrotrött” (ett tillstånd där jag till och med kan somna bakom ratten efter att ha kört bil i mindre än 10 min, trots att jag var pigg före) plus att jag har ont i kroppen. Då har jag lärt mig att jag bara kommer att bli sämre om jag pressar kroppen.

Men om jag istället tänker “Shit vad duktig jag var som klarade av att mocka idag, och fixa allt åt hästen – utan att be om hjälp!”, då mår jag mycket bättre både fysiskt och psykiskt.
För annars är det väldigt lätt att hamna i en ond spiral, där man går och klankar ner på sig själv hela tiden. Det är inte ett hälsosamt tillstånd för någon.

Vad behöver jag hjälp med?

Så vad behöver jag egentligen hjälp med? Nej jag behöver inte hjälp att fixa stallet, bära tunga saker eller städa.
Det jag vill ha av min omgivning är förståelse. Förstå att jag inte alltid klarar av att prestera på samma nivå som andra, förstå att den träning som funkar för dig inte nödvändigtvis ens är nyttig för mig.
Jag har ett läkarteam med läkare, psykolog, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut som jag är oändligt tacksam över. Jag får verkligen den hjälp jag behöver, plus väldigt mycket därtill.

Jag behöver att ni accepterar att jag inte fungerar som en frisk människa, även om jag oftast uppträder som det. Att jag inte klarar av att leva mitt liv på ett sätt som alla andra. Att jag är vuxen nog att bestämma själv om vad jag vill göra och inte göra.

Jag behöver också att ni inte ger mig mer skuldkänslor än de jag ger mig själv. För ska jag brottas med mina egna skuldkänslor som mitt inre dagligen kastar fram – så behöver jag inte höra det från andra runtomkring också. Det hjälper inte till, även om ni egentligen bara vill mitt bästa och bryr er om mig.
Om jag väljer att låta hästen vila en dag, fast han redan vilat ett par dagar samma vecka – så ingår det i min rehabplan och jag vill inte behöva försvara eller förklara den.
Att jag väljer att t.ex. en kväll åka iväg och göra något annat istället för att rida, så ingår också det i min plan.
Den absolut värsta smärtan jag har i kroppen, är också den som är absolut allra mest frekvent och svårast att leva med, är den som sitter i min ländrygg. Jag FÅR inte rida för varken mig själv, läkare eller sjukgymnasten, när jag känner på ett visst sätt.
Ibland gör jag det ändå för att det är träning eller tävling, för att jag är envis som en jävla åsna, men jag får betala dyrt för det efteråt, ibland upp till en månad innan jag kan rida normalt igen.

Vissa människor upplever att jag flänger runt och stressar överallt. Det gör jag inte.
Jag har fått lära mig att tacka nej till saker, och har börjat tacka nej till majoriteten av saker jag blir tillfrågad om och gör bara saker jag vill göra.

Och om jag nu väljer att göra något som jag mår bra av, då vill jag INTE höra av andra att jag borde lugna ner mig eller fokusera på mig själv istället. För det är exakt det jag gör.
Jag stressar i stort sett ALDRIG. Så om jag inte stressar över saker jag gör, så kan väl andra i min omgivning ge fan i att stressa åt mig?

På våren har jag en tendens att ha många saker inbokade, det är många helger att åka iväg på. Men inte en enda helg är ett tvång, det är jag själv som har valt och planerat in dessa.

Och om jag råkar ha en ledig lördag, då tycker jag faktiskt att det är upp till mig att välja vad jag ska göra den dagen, utan att stressa.

Så om jag inte har tvättat den dagen jag sa att jag skulle tvätta, att jag prioriterar något konstigt, eller låter min häst vila fast han redan har vilat en dag, eller att jag inte dammsugit mitt hus på ett specifikt datum, eller gjort något annat som inte påverkar någon annan än mig själv – så vill jag faktiskt inte höra det av någon annan heller, för jag vet redan, och det mesta är en del av min plan. Att min plan inte ser ut som andras planer, utan min plan är lite mer flytande – beror ju på att min kropp kan tro att den är döende en dag och elitidrottare nästa dag.
Jag måste få lov att göra saker i min takt, på mitt sätt och en liten bit i taget.

Om inte jag får hjälp med detta så kommer jag att drivas in i väggen och kommer varken kunna jobba, rida eller leva mer.

Tack! <3